Antonio I. Torralba, Presidente ConArtritis
MADRID, ESPAÑA. A pesar de que 21 millones de personas sufren esta enfermedad en el mundo, la Artritis Reumatoide sigue siendo una gran desconocida para aquellos que no la padecen. Esta ignorancia unida a una enfermedad invisible, sin muestras físicas en los afectados, hace que los pacientes tengan que pelear para hacerse ver, en una sociedad que avanza dejando atrás a los que quedan rezagados. “Cree en ti, crea tu futuro” es el lema de este año de la campaña “Octubre, mes de la artritis” que ya suma su novena edición. El presidente de la organización Antonio I. Torralba, afectado también por la enfermedad, nos cuenta más acerca de ésta.
¿Qué es la artritis reumatoide?
Antonio I. Torralba: La artritis reumatoide (AR) es una enfermedad inflamatoria crónica, de naturaleza autoinmune, caracterizada por la afectación simétrica de múltiples articulaciones y la presentación de diversos síntomas generales inespecíficos y manifestaciones extraarticulares. Librada a su evolución natural y en ausencia de tratamiento adecuado, la enfermedad puede causar, en fases avanzadas, importantes limitaciones físicas, así como un marcado deterioro de la calidad de vida.
Normalmente surge con dolor, tumefacción y rigidez o dificultad de movimiento en diversas articulaciones pequeñas y grandes. Los síntomas generales, incluyen básicamente cansancio, sensación de malestar, fiebre ligera, inapetencia y pérdida de peso corporal. Las posibles manifestaciones extraarticulares, que suelen presentarse cuando la enfermedad ya está establecida, afectan principalmente a la piel, los vasos sanguíneos, el corazón, los pulmones, los ojos y la sangre.
¿Cuáles son las principales causas que provocan dicha enfermedad?
No se conocen. Es un trastorno autoinmune, es decir, lo provoca el propio organismo. Lo que sí se sabe es que en su origen intervienen factores genéticos (se han identificado varios genes que están relacionados con su aparición) y no genéticos (aunque no está 100% demostrado, ciertas infecciones, la acción de las hormonas femeninas, el tabaquismo, el estrés, la obesidad y el tipo de alimentación pueden intervenir en su aparición).
Hoy en día el diagnóstico no es tan difícil como hace unos años, el problema es que muchas de las personas que comienzan a tener alguno de sus síntomas, no acuden al médico, no le dan importancia, piensan que el dolor o la rigidez es pasajera, pocos los relacionan con un posible caso de artritis reumatoide, entre otras cosas, porque es una enfermedad poco conocida por la población, a pesar de su relativa frecuencia, lo que complica su diagnóstico en las primeras fases de la enfermedad. En los casos en los que se comienza el tratamiento de forma precoz, el paciente, por lo general, puede seguir con su vida sin casi limitaciones, siempre y cuando su estilo de vida y el tratamiento sea el adecuado. Cuando la enfermedad se diagnostica en estados avanzados y no se trata adecuadamente el afectado puede llegar a tener una discapacidad importante.
Padecer una enfermedad siempre conlleva unos trastornos asociados, como la depresión. ¿Hasta qué punto puede afectar estas asociaciones al transcurso de la enfermedad?
Que la persona afectada tenga una actitud positiva ante la enfermedad, que no tire la toalla y haga todo lo posible para seguir con su vida, es fundamental para controlar la enfermedad. A diferencia de lo que se decía hace unos años, a los pacientes no se les recomienda el reposo, se les pide que estén activos, algo que no es fácil si su estado anímico no es bueno. Es por ello que los especialistas en psicología son de gran ayuda para las personas con artritis reumatoide, para que les ayuden a afrontar una enfermedad en principio desconocidas para ellos, imprevisible (no se sabe cómo va a evolucionar) y discapacitante en momentos de brotes.
No existe cura, y el tratamiento es bastante lento y duro. Pero siempre están esos métodos naturales no reconocidos como: la picadura de avispas, la alimentación… ¿Qué opina usted como experto, de estas alternativas que los pacientes desesperados acceden a probar?
No hay nada demostrado en este aspecto, sería importante que se realizaran estudios científicos rigurosos que los avalasen. Hay pacientes que nos cuentan que les va muy bien, mientras que otros no notan ninguna mejoría, cada cuerpo es un mundo, y creo que también depende mucho de la actitud con la que se reciba este tipo de tratamientos.
Tobillo con artritis psoriásica
Durante las ponencias dentro de la campaña de concienciación de la AR, un hombre habló de la relación directa entre alimentación y artritis. ¿Por qué no se orienta el estudio de la enfermedad hacía una posible relación con el aparato digestivo?
Desconozco si se está realizando algún estudio en este aspecto, lo que sí está claro que una alimentación sana y equilibrada siempre le viene bien al organismo, tanto si se padece una enfermedad o no. Las grasas saturadas, o la sal, empeoran la circulación, así como el exceso de peso que dificulta aún más la movilidad, son enemigos de las personas con artritis reumatoide.
¿Cuál es el fin de la campaña que están llevando a cabo llamada: cree en ti, crea tu futuro?
“Cree en ti, crea tu futuro” es el lema de este año de la campaña “de la artritis” que ya suma su novena edición. El objetivo primordial es dar a conocer aún más la AR. Nos dirigimos tanto a los pacientes de recién diagnóstico, como a los que llevan años de evolución de la enfermedad. Pero también trabajamos para que el resto de la población la conozca, porque la mayoría de ellos no entienden que, por ejemplo, nos puede resultar muy complicado abrir un bote o coger un teléfono. Que la población general conozca la artritis implica que los pacientes no se sientan discriminados, que no tengan que explicar cada “dos por tres” que tienen un problema y que a veces no pueden hacer ciertas cosas igual que las personas que no padecen la enfermedad.
Con esta campaña organizamos Jornadas informativas en las que intervienen diferentes asociaciones de pacientes, profesionales médicos, y los propios pacientes; así como mesas informativas que se instalan en hospitales, centros de salud etc. para informar a cualquier interesado. En esta edición también hemos organizado ARterapia y el “I Encuentro de jóvenes ConArtritis” dirigida especialmente a los pacientes más jóvenes con artritis idiopática juvenil, artritis psoriásica y artritis reumatoide, que a veces pasan desapercibidos porque se suele pensar que la artritis reumatoide es una enfermedad de mayores, y no es así ni mucho menos.
¿Cómo afectan los bajos presupuestos destinados al I+D en la investigación de enfermedades como la Artritis reumatoide?
Como en cualquier otra enfermedad crónica, o en la que se desconocen qué factores pueden potenciar su origen, si no hay presupuesto para investigar esto, no lo habrá para hallar cuál es su origen, así que afecta muy muy negativamente.
¿Cómo ve el futuro de la enfermedad?
En el aspecto científico y de investigación considero que se han realizado grandes avances en los últimos 10-15 años que han mejorado muchísimo nuestra calidad de vida y nuestras expectativas. Pero, como te decía antes, si se deja de investigar se producirá un parón en este avance.
Por otro lado, hay otros aspectos relacionados con la enfermedad (familiares, laborales y sociales) en los que creo que aún nos queda mucho por trabajar para normalizar nuestras vidas, y se necesita el esfuerzo de todos los implicados, especialmente la persona con artritis reumatoide y sus familiares, para lograrlo.